其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”

纵使不敌，也绝不屈服

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊“渐冻症”。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。

41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”，“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的“渐冻症”患者。

4年来，为了攻克“渐冻症”，蔡磊卖房、卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的“渐冻症”患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

如今，蔡磊已经失去了正常说话的能力，甚至难以清晰地说出一个字节。在节目的最后，蔡磊告诉主持人，“可能再努力，成功也不会属于我，但是不影响我继续为'渐冻症'这个群体往前拼搏，我会抗争到最后一天。”

为“渐冻症”患者订立遗嘱

2023年6月21日，中华遗嘱库接待了一个特殊的市民——“渐冻症”患者黄志铭。

黄志铭是一名广州人，今年51岁，他自幼体弱多病，身体无力，至18岁时，便无法上下楼梯，渐渐失去行走能力。

经历漫长的求医过程，直到1995年，他才在中山大学附属第一医院确诊进行性肌营养不良症。彼时，他已只能完全依赖轮椅出行，罕见病会导致他的肌肉一天天坏死和减少，最终将不能动弹，成为“渐冻人”。

黄志铭酷爱音乐，他和其他罕见病人一起成立了一家公益组织，并组建了一支乐队。黄志铭想将他的一些固定财产以及两首歌的版权写入自己的遗嘱，让他的女儿单独继承。“这或许也是我的一生，也是我能给她的保障。”

为特殊人群提供贴心特殊服务

2013年成立至今，中华遗嘱库一直践行着“解后顾之忧，传和谐家风”的宗旨，为特殊人群创新了“盲文遗嘱”、“文盲遗嘱”、“录音录像”的登记保管服务，以满足盲人、视觉障碍、书写障碍、识字困难等特殊需求人群。

2019年底，中华遗嘱库根据《民法典》和《老年人权益保障法》中关于“意定监护”和“遗嘱指定子女监护人”的有关规定，联合专业机构正式向社会推出“安心都护”服务。

“安心都护”是一项人身安全性监护计划，旨在协助遗嘱人在健康时先行指定好将来照顾自己的人，确保自己失能后的生活照管、医疗救治、财产管理、维权诉讼和死亡丧葬等事宜。家中有残障子女的父母，也可通过这个计划保护将来子女的生活和安全。

每个人都有权对日后生活、财产提前做好安排。针对特殊人群，中华遗嘱库积极为其提供特殊、针对性服务，致力于推动遗嘱进入每个中国家庭，真正做到“解后顾之忧、传和谐家风”。

渐冻症或许是一种无法治愈的疾病，但它并不能阻止我们追求生命的意义和价值。我们应该向蔡磊、黄志铭等人学习，提前做好安排，从容面对，为家人留下爱与保障。

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