京东前副总蔡磊突然宣布:已在准备身后事
2023-08-30 09:39 | 查看: 131273
昨天,京东原副总裁、“渐冻症”抗争者蔡磊,再次登上微博热搜。在一档电视访谈节目里,蔡磊诚恳地说出,他已经可以完全接受死亡了。
纵使不敌,也绝不屈服
2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊“渐冻症”。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。
41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”,“中国电子发票第一人”、京东副总裁……
41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的“渐冻症”患者。
4年来,为了攻克“渐冻症”,蔡磊卖房、卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货,他建立了全世界最大的“渐冻症”患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。
如今,蔡磊已经失去了正常说话的能力,甚至难以清晰地说出一个字节。在节目的最后,蔡磊告诉主持人,“可能再努力,成功也不会属于我,但是不影响我继续为'渐冻症'这个群体往前拼搏,我会抗争到最后一天。”
为“渐冻症”患者订立遗嘱
2023年6月21日,中华遗嘱库接待了一个特殊的市民——“渐冻症”患者黄志铭。
黄志铭是一名广州人,今年51岁,他自幼体弱多病,身体无力,至18岁时,便无法上下楼梯,渐渐失去行走能力。
经历漫长的求医过程,直到1995年,他才在中山大学附属第一医院确诊进行性肌营养不良症。彼时,他已只能完全依赖轮椅出行,罕见病会导致他的肌肉一天天坏死和减少,最终将不能动弹,成为“渐冻人”。
黄志铭酷爱音乐,他和其他罕见病人一起成立了一家公益组织,并组建了一支乐队。黄志铭想将他的一些固定财产以及两首歌的版权写入自己的遗嘱,让他的女儿单独继承。“这或许也是我的一生,也是我能给她的保障。”
为特殊人群提供贴心特殊服务
2013年成立至今,中华遗嘱库一直践行着“解后顾之忧,传和谐家风”的宗旨,为特殊人群创新了“盲文遗嘱”、“文盲遗嘱”、“录音录像”的登记保管服务,以满足盲人、视觉障碍、书写障碍、识字困难等特殊需求人群。
2019年底,中华遗嘱库根据《民法典》和《老年人权益保障法》中关于“意定监护”和“遗嘱指定子女监护人”的有关规定,联合专业机构正式向社会推出“安心都护”服务。
“安心都护”是一项人身安全性监护计划,旨在协助遗嘱人在健康时先行指定好将来照顾自己的人,确保自己失能后的生活照管、医疗救治、财产管理、维权诉讼和死亡丧葬等事宜。家中有残障子女的父母,也可通过这个计划保护将来子女的生活和安全。
每个人都有权对日后生活、财产提前做好安排。针对特殊人群,中华遗嘱库积极为其提供特殊、针对性服务,致力于推动遗嘱进入每个中国家庭,真正做到“解后顾之忧、传和谐家风”。
渐冻症或许是一种无法治愈的疾病,但它并不能阻止我们追求生命的意义和价值。我们应该向蔡磊、黄志铭等人学习,提前做好安排,从容面对,为家人留下爱与保障。
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